Trwa walka o życie 6-letniego Alanka. Potrzebna gigantyczna kwota na leczenie

Teresa Radwańska-Justyńska Tygodnik Płocki

19/02/2025 14:41

Niewyobrażalnie droga terapia genowa to jedyna szansa dla 6-letniego Alanka. W tej walce liczy się każda pomoc i każda złotówka

Terapia genowa to jedyny ratunek dla 6-letniego Alanka z podpłockiego Brwilna chorującego na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Aby chłopiec mógł rozpocząć leczenie potrzebna jest ogromna pomoc. Trzeba zebrać niewyobrażalnie wysoką kwotę 17 milionów złotych.

Trwa walka z czasem o życie Alanka

Życie rodziny zawaliło się 16 czerwca 2024 roku. To wtedy rodzice dowiedzieli się, że Alanek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a (DMD).

– Alanek był bardzo niski, jak na swój wiek i to dlatego postanowiliśmy zasięgnąć rady lekarza. Nie sądziliśmy jednak, że po badaniach otrzymamy tak straszną informację, że nasze dziecko cierpi na chorobę, która odbierze mu wszystko – możliwość poruszania się, oddychania, aż w końcu zatrzyma się jego serce – czytamy w opisie zbiórki prowadzonej dla Alanka na stronie fundacji Siepomaga.

Reklama

Rodzice chłopca rozpoczęli walkę z czasem o jego życie. – To istny dramat. Kiedy usłyszeliśmy diagnozę przeżyliśmy prawdziwy szok i do teraz nie możemy dojść do siebie… Nasz synek cierpi na ciężką chorobę, która chce odebrać mu życie. Jedyny ratunek to terapia genowa, ale jej cena jest po prostu niewyobrażalnie wysoka… Błagamy o pomoc dla Alanka – zwracają się z prośbą o wsparcie zbiórki rodzice chłopca.

Terapia genowa jedynym ratunkiem

A tej pomocy potrzeba bardzo wiele, bo jedyną szansą jest terapia, której koszt (wraz z przelotem i pobytem w USA) to kwota 17 milionów złotych. Tu liczy się każdy dzień i każda złotówka, bo choroba postępuje bardzo szybko. Alan ma coraz większe problemy z poruszaniem się i oddychaniem. Chłopiec bardzo szybko się męczy. Bieganie jest dla niego coraz trudniejsze, a wchodzenie po schodach możliwe tylko, gdy się przytrzymuje.

Reklama

Codzienność chłopca to nieustanna rehabilitacja i wizyty lekarskie, co 3 miesiące wizyty lekarskie i kontrola serduszka.

– Każda taka wizyta to dla nas niewyobrażalny strach, bo widzimy wtedy na własne oczy, jak niewiele mamy już czasu, by uratować nasze dziecko – mówią zrozpaczeni rodzice. Jak mówią w domu starają się zachowywać normalnie, tłumią emocje, bo najważniejsze jest dla nich to, aby dom był dla Alanka bezpiecznym miejscem. – Ale to wszystko siedzi w nas… Przez pierwsze 4 miesiące od diagnozy byliśmy załamani, nie wiedzieliśmy, co robić i gdzie szukać pomocy. Dziś już wiemy, że jedyna szansa, by Alanek żył, to terapia genowa. Ale sami nigdy nie uzbieramy takich pieniędzy, dlatego z całego serca prosimy, pomóż nam ocalić naszego synka – płynie od rodziców Alanka ogromna prośba o wsparcie prowadzonej na leczenie chłopca zbiórki.

Reklama

Tak można pomóc Alankowi

Zbiórka na stronie fundacji Siepomaga prowadzona jest do 11 maja 2025. Obecnie brakuje jeszcze ogromna kwota 16 994 099 zł. Zbiórkę prowadzoną dla Alanka można wesprzeć tu. Można także pomóc Alankowi przekazując 1,5% podatku: Numer KRS 0000396361 - cel szczegółowy 1,5% 0778282 Alan. Informacje o możliwości wsparcia, prowadzonych licytacjach, osobach, firmach, instytucjach dołączających do drużyny wspierającej rodzinę w walce o życie chłopca zamieszczane są na profilu FB: Alan kontra DMD.

Fot. archiwum rodziny