Festyn charytatywny w Gozdowie już 6 czerwca. Włączmy się w walkę o zdrowie Mateusza i innych dzieci z mutacją genu PUS3

03/06/2026 18:16

Akcja społeczna, Festyn charytatywny Gozdowie czerwca Włączmy walkę zdrowie Mateusza innych dzieci mutacją - zdjęcie, fotografia

Już 6 czerwca w Gozdowie - na placu przy Urzędzie Gminy - odbędzie się wyjątkowy festyn charytatywny na rzecz Mateusza oraz innych dzieci z rzadką mutacją genu PUS3. Wydarzenie rozpocznie się o godz. 13:00, a wcześniej o 12:00 odprawiona zostanie msza święta.

Z apelem o pomoc w nagłośnieniu zbiórki oraz festynu w Gozdowie zwróciła się do nas Sylwia Trzcińska, mama Mateusza – 12-letniego chłopca, który od urodzenia zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną, która zabiera dzieciństwo oraz normalne życie.

- PUS3 to nasz wróg, przeciwnik, z którym Mati walczy każdego dnia – mówi pani Sylwia.

Mutacja genu PUS3 to niezwykle rzadka choroba - na całym świecie zdiagnozowano ją u zaledwie 12 dzieci, z czego aż sześcioro mieszka w Polsce. Ze względu na ekstremalnie małą liczbę pacjentów, opracowanie leku jest uznawane przez rynek farmaceutyczny za "nieopłacalny przypadek".

Reklama

- Około 2 miesiąca życia zauważyliśmy, że Mati nie lubi leżeć na brzuszku, ,,nie trzyma głowy''. Rozpoczęły się badania, konsultacje- wynik obniżone napięcie mięśniowe- trzeba rehabilitować. Wtedy nawet nikt nie przypuszczał, jak potoczą się dalsze losy. Mati zaczął chodził ok. 2. roku życia będąc cały czas rehabilitowany. Kolejną nieprawidłowością był brak odpowiedniego do wieku rozwoju mowy, zaburzenia SI, niepełnosprawność intelektualna – tłumaczy mama chłopca.

Gdy Mateusz miał ok. 7 lat, lekarze zdecydowali o przeprowadzeniu badań genetycznych. Ich wyniki były dla rodziny chłopca prawdziwym ciosem.

Reklama

- Dowiedzieliśmy się, że mutacja genu jest ultra rzadka, że jest tylko kilka znanych przypadków na świecie, lekarstwa brak... To był prawdziwy cios... upłynęło dużo czasu zanim zebraliśmy siły i postanowiliśmy że się nie poddamy! - opowiada pani Sylwia.

Choć choroba należy do najrzadszych na świecie, rozpoczęły się już prace nad terapią genową, która w przyszłości mogłaby pomóc dzieciom dotkniętym tym schorzeniem. Rodzice małych pacjentów powołali do życia fundację PUS3 Foundation, której celem jest wsparcie finansowania badań oraz rozwój leczenia.

Reklama

Festyn w Gozdowie jest jednym z działań mających na celu zebranie środków na kosztowną terapię genową oraz zwiększenie świadomości społecznej na temat tej wyjątkowo rzadkiej i ciężkiej choroby.

W programie zaplanowanego na 6 czerwca wydarzenia przewidziano liczne atrakcje dla dzieci i dorosłych, licytacje charytatywne oraz działania edukacyjne.

To nie tylko okazja do wspólnej zabawy, ale przede wszystkim realna pomoc i szansa na poprawę życia chorych dzieci. Warto zatem odwiedzić w najbliższą sobotę Gozdowo i dołożyć choć najmniejszą cegiełkę do tego szczytnego celu.

Reklama

Zbiórkę na rzecz Mateusza znajdziecie w serwisie Pomagam.pl (link TUTAJ). Tam w opisie przeczytacie historię chłopca i jego zmagań z chorobą, jak również dowiecie się więcej o PUS3 Foundation.

Fot. Pomagam.pl