Krystian potrzebuje pomocy. Ostatnią szansą na uratowanie jego nogi jest operacja w Stanach Zjednoczonych

12-letni Krystian urodził się z bardzo rzadką chorobą. To wrodzona niewrażliwość na ból z anhidrozą. Co to oznacza? Przede wszystkim to, że chłopiec nie czuje bólu. W konsekwencji choroby Krystian ma niezwykle zniszczone stawy kolanowe. Jedyną szansą na uratowanie jego nogi jest operacja w Stanach Zjednoczonych. Koszt? Prawie pół miliona złotych. Rodzice chłopca proszą o pomoc. Na zebranie niezbędnej kwoty został już bardzo mało czasu. To tylko dwa tygodnie...

Na świecie odnotowano jedynie kilkadziesiąt przypadków tej choroby. Krystian jest pierwszym takim pacjentem w Polsce. Pomóc mu można biorąc udział w zbiórce zorganizowanej na portalu siepomaga.pl - tutaj oraz biorąc udział w licytacjach zorganizowanych na facebookowym funpage'u "Razem uratujemy nóżki Krystiana". Wśród licytacji znajdziemy m.in.lot helikopterem nad Warszawą.

Z chorobą wiąże się wiele konsekwencji. - Nigdy nie czuć bólu - brzmi całkiem kusząco, prawda? Kto z nas by nie chciał? Nie zdajemy sobie jednak na co dzień sprawy, że ból wyznacza naszemu ciału granice bezpieczeństwa, utrzymując nas w bezpiecznych zakresach ruchu. Szczególnie gdy jesteśmy pełnymi energii dziećmi, na każdym kroku narażonymi na upadki. Można wtedy złamać nogę i nawet o tym nie wiedzieć. Mój synek jest takim przypadkiem i jego życie to pasmo udręki... - pisze mama Krystiana.

U Krystiana wielokrotnie dochodziło do złamań. On sam jednak o tym nie wiedział, prawda wychodziła na jaw, kiedy pojawiała się opuchlizna. - Krystian wymagał całodobowej intensywnej obserwacji. Złamanie nadgarstka w wieku 8 lat zauważyłam, kiedy wsiadał na rowerek, gdyż  odstawał znacząco. W ten sam sposób dowiedzieliśmy się, że nogi syna są w złym stanie. Jego stawy kolanowe są tak zniszczone przez chorobę, że praktycznie ich nie ma, dlatego okazało się, że konieczna jest operacja wszczepienia płytki, która uniemożliwi dalszą destrukcję kolana. Ten zabieg został na początku roku w trybie pilnym wykonany przez lekarzy w Łodzi, jednak po otwarciu kolana okazało się, że jego stan jest dużo gorszy, niż wskazywały na to badania obrazowe (RTG). Ujrzeliśmy rozłożone w geście bezradności ręce - pisze mama chłopca.

Szansą na uratowanie nogi chłopca jest kosztowana operacja w Stanach Zjednoczonych. - Jedyną osobą na świecie, która potrafi jeszcze dać nam nadzieję, okazał się dr Feldman z USA. Spotkaliśmy go 17.02.2020r. podczas jego wizyty w Polsce i zgodził się zająć nogą Krystiana w maju i zaproponował rekonstrukcję kolana. To ostateczny termin, zanim dla synka będzie za późno. Wiąże się on jednak z koniecznością zebrania w błyskawicznym tempie ogromnej sumy pieniędzy. Dlatego uruchomiliśmy kolejną zbiórkę na Siepomaga i raz jeszcze prosimy o ratunek - wyjaśnia pani Żaneta.

(ek)

Fot. Archiwum organizatorów zbiórki