Trwa wielka walka o zdrowie i życie 10-letniego Konradka z Gostynina. Chłopiec na właściwą diagnozę i rozpoczęcie leczenia czekał 7 lat. Udało się, ale rodzinie brakuje środków na kontynuację leczenia. Jego przerwanie w tym momencie to dla chłopca wyrok! – Stracimy wszystko co do tej pory udało się już lekarzom uzyskać i koszmar dziecka powróci. Powróci ból, który już udało nam się uśmierzyć. Konrad już odetchnął z ulgą – po raz pierwszy od 8 lat! – mówi Paulina Piątkowska Radecka, błagając o pomoc na kontynuowanie kosztownego leczenia, którego miesięczny koszt wynosi 100 tysięcy złotych.
Konrad ma 10 lat i cierpi na encefalopatię autoimmunologiczną i zespół PANS/PANDAS. Pierwsze oznaki choroby rodzina zauważyła kiedy chłopiec miał półtora roku.
– Jednak były one lekceważone przez wszystkich lekarzy i dziecko nie otrzymało potrzebnej pomocy. Chłopiec cierpiał na bardzo silne bóle głowy, całego ciała, miał tiki, cierpiał na bezsenność, zaburzenia odżywiania. Dziecko było nerwowe, nadpobudliwe, płaczliwe, miało gorączki, które trwały tygodniami, anemię – mówi o dramacie syna Paulina Piątkowska Radecka.
Reklama
Nie pomagały żadne leki, ani przeciwbólowe, ani przeciwgorączkowe. Antybiotyki pomagały na krótko. Konrad na właściwą diagnozę czekał aż 7, lat a przez ten czas nieleczona i niezdiagnozowana choroba doprowadziła do autoimmunologicznego zapalenia mózgu, ADHD, padaczki oraz zespołu PANS. Choroba zabrała dziecku beztroskie dzieciństwo wypełniając je bólem, płaczem, cierpieniem.
Przez kilka lat rozpaczliwie i z ogromną determinacją rodzina szukała pomocy zarówno w Polsce jak i poza granicami kraju. Na własną rękę robili prywatnie setki badań specjalistycznych (metabolicznych, genetycznych, immunologicznych, neurologicznych) w Polsce, Stanach Zjednoczonych, Niemczech, Anglii, na Węgrzech.
– Sprawdzaliśmy każdy trop, studiując po nocach artykuły medyczne oraz biorąc udział w dziesiątkach szkoleń medycznych, kongresach, konferencjach. My rodzice sami doszliśmy do diagnozy, która została potwierdzona zarówno przez lekarzy w Polsce i za granicą (Stany Zjednoczone, Rosja, Serbia, Ukraina) – mówi mama Konradka przypominając jak wyglądała ich droga do tego, by dowiedzieć się jak ratować synka. – Lekarze w Polsce nie potrafili nam skutecznie pomóc dlatego w sierpniu 2022 roku mimo wojny w Ukrainie udaliśmy się po pomoc do kliniki neuroimmunologii w Kijowie, gdzie dziecko zostało w pełni zdiagnozowane. Okazało się, że przyczyną wszystkich problemów zdrowotnych syna są genetyczne niedobory odporności, które można skutecznie leczyć – mówi mama.
W lutym 2023 roku rodzinie udało się rozpocząć wielopłaszczyznowe leczenie chłopca protokołem neuroimmunologicznym. Pierwszy moduł leczenia obejmujący 7 miesięcy przyniósł ogromną poprawę stanu zdrowia Konrada i zatrzymał ogromne kilkuletnie cierpienie dziecka. Leczenie obejmowało m.in.: codzienne podawanie antybiotyków dożylnych i doustnych, sterydów, zastrzyków z interferonu oraz cotygodniowych dożylnych wlewów z immunoglobulin.
– W tej chwili rozpoczęliśmy już 2 moduł leczenia, ale ze względu na ciężki stan dziecka międzynarodowe konsylium lekarskie zdecydowało o konieczności podania leków biologicznych – mówi mama.
Mózg i ciało płonie!!!
Jak mówi mama chłopca, zbyt późno rozpoczęte leczenie celowane sprawiło, że nie można opanować stanu zapalnego, który objął już cały organizm!
– Potrzebne są podwójne dawki immunoglobulin i leki biologiczne, których w Polsce nie ma. Staraliśmy się o leczenie w klinice w Niemczech, ale tam są zbyt długie terminy. Nasz syn potrzebuje pomocy natychmiast. Ponownie zmuszeni jesteśmy jechać w wojnę do Kijowa, żeby ratować syna. Lekarze z kliniki neuroimmunologii w Ukrainie już na nas czekają. Leczenie mogłoby rozpocząć sie za 10 dni, ale nie mamy na nie środków. – opowiada o koniecznym dla Konradka leczeniu jego zrozpaczona mama.
Reklama
Przerwanie tego leczenia to dla chłopca wyrok!
– Stracimy wszystko co do tej pory udało się już lekarzom uzyskać i koszmar dziecka powróci. Powróci ból, który już udało nam się uśmierzyć. Konrad już odetchnął z ulgą – po raz pierwszy od 8 lat! – mówi Paulina Piątkowska Radecka, błagając o pomoc, bo leczenie jest bardzo kosztowne, a rodzina nie ma środków.
Ratunek czeka w Kijowie
Mama chłopca przypomina, że leczenie niestety nie jest refundowane. Jego miesięczny koszt to obecnie prawie 100 tysięcy złotych: immunoglobuliny w dawce 2g/kg + lek biologiczny + badania kontrolne + koszty konsylium lekarskiego), a dziecko potrzebuje również wysokospecjalistycznej diety przeciwzapalnej, która jest bardzo kosztowna. Do tego dochodzą koszty dojazdów, zakwaterowania, sprzętu medycznego oraz konsultacji lekarskich i konsultacji u dietetyka.
– Wiemy, że intensywne leczenie będzie trwało długo, na pewno jeszcze ponad rok. Tak mówią lekarze – informuje pani Paulina o koniecznym leczeniu. I dodaje, że choroba sprawia, iż organizm synka atakowany jest przez swój własny układ odpornościowy. – Ta okrutna i podstępna choroba znów chce zabrać nam dziecko – nieleczona prowadzi nawet do śmierci. Ratunek czeka w Kijowie. Wiemy, że jest wojna, ale bez tych leków Konrad nie ma szans. Sytuacja jest dramatyczna. Konrad czeka na lek, a jego stan bez leczenia z każdym dniem będzie się pogarszał. To wyścig z czasem. Pomocy! – błaga o pomoc mama Konradka.
Wsparcie i pomoc dla 10-letniego Konradka z Gostynina można przekazać dołączając do zbiórki pod adresem: https://www.siepomaga.pl/konrad-radecki.
rad
siepomaga
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze