Antoś potrzebuje pomocy. Trzeba zapłacić wysoką cenę za normalne życie

O Antonim Faberskim, wnuku piłkarza ręcznego Ryszarda Jedlińskiego, którego w Płocku wszyscy doskonale znali, pisaliśmy kilka lat temu. Antoni choruje na zespół Aperta, z którym się urodził. To wada genetyczna, powodująca zniekształcenie czaszki dziecka i zrośnięcie palców u rąk i nóg. - Nigdy nie zapomnimy twarzy przerażonych lekarzy i pielęgniarek po narodzinach naszego ukochanego synka, bo ani oni, ani my nie wiedzieliśmy, że urodzi się tak ciężko chory – wspomina Ania Jedlińska, babcia chłopca.

Ania Faberska, mama Antosia i córka Ryszarda Jedlińskiego, niegdyś zapowiadająca się na wspaniałą piłkarkę ręczną (jej karierę przerwała kontuzja), opowiada o chwili narodzin synka. Chwili wspaniałej, a jednocześnie tak bolesnej.

- Ten obraz prześladuje nas do dzisiaj, ale już wtedy wiedzieliśmy, że to jest ostatni raz, kiedy ktoś traktuje nas i nasze dziecko w ten sposób. Po przeczytaniu tysięcy artykułów, setkach porad od rodziców „aperciaków”, dziesiątkach e-maili i telefonów wiedzieliśmy jedno – leczenie naszego syna oddajemy w ręce dr Jeffry’a A. Fearona, chirurga z amerykańskiego Dallas, który jako jeden z nielicznych lekarzy na świecie specjalizuje się w tej chorobie. I – co najważniejsze – liczbę operacji ogranicza do minimum, a lekarze w Polsce korygują te wady, przeprowadzając ich kilkanaście, bywa, że nawet około 20 – tłumaczy Anna.

Do tej pory Antek przeszedł dwie operacje rozdzielenia palców u rąk i nóg oraz trzy operacje poszerzenia kości czaszki, by zrobić „miejsce” na rozwijający się mózg. Gdyby nie one, doszłoby do wzrostu ciśnienia śródczaszkowego, uszkodzenia nerwu wzrokowego i nieodwracalnych zmian w mózgu.

W 2019 roku odbyła się operacja LeFort III z użyciem dystraktora RED, która miała być ostatnią interwencją chirurgiczną w obrębie czaszki. Za pomocą specjalnego aparatu założonego na twarz dziecka kości twarzoczaszki zostały wysunięte do przodu.

Trwało to osiem tygodni i wiązało się z ogromnym bólem. - Wszyscy liczyliśmy na to, że na tym skończy się cierpienie Antoniego. Niestety, znów musimy stanąć do walki, choć wyczerpaliśmy już nasze pokłady sił. Musimy – dla Antosia! Za chwilę znów zabraknie miejsca dla rosnącego mózgu, zniekształci mu to głowę, ale co jeszcze bardziej niebezpieczne, nastąpi ucisk na ośrodek wzroku i słuchu. Jeśli operacja się nie odbędzie, mózg Antosia zostanie uszkodzony – mówi mama chłopca.

Na zebranie funduszy na operację nie ma zbyt wiele czasu. Musi zostać przeprowadzona w wakacje 2024 roku. - Jesteśmy gotowi lecieć do USA nawet jutro, ale jej ogromne koszty przekraczają, niestety, nasze możliwości. Operacja została wyceniona na ponad 82 000 USD, czyli około 330 tys. zł, dochodzą do tego opłaty za przeloty i pobyt. Bez Was sobie nie poradzimy – mówi Anna.

Na dodatek Antoś zdaje sobie sprawę, że znowu czeka go ból, cierpienie i długa rekonwalescencja. - Syn intensywnie rośnie, zmieniając się z chłopca w młodego mężczyznę, i ponownie potrzebuje powiększenia wnętrza czaszki. Bez tego grozi mu wzrost ciśnienia śródczaszkowego, który może spowodować uszkodzenie nerwów wzrokowych i mózgu – tłumaczy mama.

Nikt z nas nie chce, żeby nasze dziecko było wskazywane palcami, by plotkowano za jego plecami, wyśmiewano za wygląd. Kiedy to dotyczy twojego ukochanego dziecka, czujesz, że musisz je chronić, i to za wszelką cenę. Ale wiesz, że nie możesz tego zrobić i pozostaje ci jedynie poczucie bezsilności i płacz do poduszki…

Nie robisz tego jednak, bo wiesz, że twój synek musi nauczyć się radzić sobie w takich sytuacjach, musi poznać swoją wartość – pomimo choroby, która spowodowała jego kalectwo. Jesteś dla niego autorytetem. Obserwuje, jak reagujesz na przykre komentarze.

- Dlatego nie możemy pozwolić sobie na emocje. Jesteśmy silną, zgraną rodziną, akceptujemy Antosia takim, jakim jest i traktujemy go na równi z jego trzema braćmi. Jako rodzice chcemy mu pokazać, że nie ma rzeczy niemożliwych, żeby sięgał jak najwyżej, żeby walczył o siebie – zapewnia Anna Faberska.

I dodaje: - Nawet nie chcemy myśleć, co się stanie, jeśli nie uda nam się zebrać tych pieniędzy! Antek wie, co go czeka, i chociaż jest zmęczony, gotowy jest na wiele, bo chce żyć normalnym życiem nastolatka. Błagamy, pomóżcie nam kolejny raz dokonać cudu w życiu Antosia, pomóżcie nam go ocalić – apeluje mama Antoniego.

Pieniądze na operację 14-letniego Antoniego Faberskiego można wpłacać na zbiórkach prowadzonych w portalach SiePomaga.pl i MamSerce.org.

fot. Archiwum rodzinne