8-latek z Nowego Gulczewa potrzebuje naszej pomocy. By mały chłopiec miał szansę normalnie żyć, brakuje ponad 200 tys. zł

Maks Sudy to ośmiolatek z Nowego Gulczewa. Od urodzenia zmaga się ze skoliozą, a także zniekształceniem mięśniowo-kostnym twarzy, czaszki, kręgosłupa i klatki piersiowej. Pomóc chłopcu może niezwykle kosztowna operacja. Przeszkodą jest jednak bariera finansowa. Do 14 maja musi zebrać na nią ponad 300 tys. zł. Obecnie ma dopiero ponad 75 tys. zł.

- Nasz syn Maksymilian urodził się z bardzo rzadkim schorzeniem – mniejszym uszkiem prawym (tzw. mikrocja ucha). Rozmowy z lekarzami były dla nas pierwszym sygnałem, że w przyszłości może się okazać, iż nasz synek ma też inne wady wrodzone. Jednak gdy przez pierwsze półtora roku rozwijał się prawidłowo, mając jedynie obniżone napięcie mięśniowe, chcieliśmy wierzyć, że na tym zakończy się nasza zdrowotna „przygoda”... – opowiadają rodzice chłopca.

Niestety, pojawiły się kolejne niepokojące sygnały. - Maksiu zaczął przechylać się w lewą stronę, a w czasie chodzenia nie poruszał synchronicznie lewą rączką względem prawej. Pomimo ćwiczeń, które miały poprawić sytuację, objawy się nasilały – wspomina mama Maksa.

To był rok 2016. Dopiero 3 lata później udało się ustalić, co dokładnie dolega chłopcu. Badanie RTG kręgosłupa wykazało poważną wadę wrodzoną. Rozpoczęły się konsultacje u wielu specjalistów z Poznania i Warszawy. Niezmiennie diagnozowano skoliozę wrodzoną, bez potrzeby ingerencji chirurgicznej. - Jednak w 2022 roku, podczas wizyty kontrolnej stwierdzono u Maksia dodatkowo znaczną kifozę (znaną też jako plecy okrągłe), którą już wtedy zakwalifikowano do hiperkifozy. Oznacza to, że ma pogłębione wygięcie kręgosłupa w kierunku tylnym, w odcinku piersiowym. W związku z tym zalecono wykonanie specjalnego gorsetu ortopedycznego, w którym Maks spał, i który nosił w domu. Dodatkowo został skierowany na operację usunięcia półkręgu piersiowego. W ramach NFZ jest zapisany na… listopad 2025 roku. Nie mogliśmy czekać z założonymi rękami! – tłumaczą rodzice Maksa.

Aby uniknąć ryzykownej operacji, rodzina trafiła z Maksem do dra Davida Feldmana (światowej klasy specjalisty z Florydy w USA, specjalizującego się w dolegliwościach ortopedycznych u dzieci). Niestety, on również przekonuje, że operacja jest niezbędna i to w bardzo szybkim czasie. - To, co oferuje nam NFZ, nie zablokuje progresu choroby syna, która będzie, niestety, postępowała, i bez celowanej operacji jej nie zatrzymamy! Im później odbędzie się operacja, tym bardziej będzie ona skomplikowana, kosztowna i ryzykowna… Z kolei brak operacji skończy się uszkodzeniem płuc i rdzenia kręgowego – mówi mama chłopca.

Rozwiązaniem tej krytycznej sytuacji jest propozycja dra Feldmana. Jest to implantacja prętów magnetycznych tzw. wzrostu, które wydłużane są magnetycznie wraz ze wzrostem dziecka. Pierwotnie operacja miała się odbyć w USA i wyceniano ją łącznie na około milion złotych! Po wielu staraniach rodziny jest możliwość przeprowadzenia jej w Warszawie w Paley European Institute. Koszt to blisko 400 tys. zł. - Operacja ta, według doktora, zablokuje postęp choroby i pozwoli Maksowi bezpiecznie doczekać do drugiej operacji, tzw. „na całe życie”, planowanej do wykonania za 5-6 lat, choć jej koszty będą zapewne podobne… - mówią rodzice.

Starają się samodzielnie zbierać środki, żeby zarezerwować termin operacji jeszcze na ten rok. Rodzinie udało się już zorganizować część funduszy, ale wciąż brakuje jeszcze 300 tys. zł. Stąd powstała zbiórka internetowa, na której pojawiło się już ponad 70 tys. zł.

Czy do połowy maja uda się zebrać brakującą resztę? Dzięki życzliwym ludziom jest to osiągalne. Pieniądze są niezbędne, by mały chłopiec miał szansę żyć normalnie, by mógł jeszcze grać w piłkę, chodzić na basen i bawić się ze swoim młodszym bratem. Jeśli leczenie zostanie wdrożone, Maks będzie mógł też normalnie funkcjonować zarówno w szkole, jak i poza nią. Podajemy link do zbiórki https://www.siepomaga.pl/maks-sudy.

BS

fot. arch. rodziny