Wiktor i jego victoria

– Usłyszałam kiedyś, że matki dzieci niepełnosprawnych są wybrane przez Boga. Momentami też czuję się wyróżniona – tłumaczy Małgosia. O tym, że jej syn będzie chory, dowiedziała się w czasie ciąży podczas jednego z badań kontrolnych. Pierwsza reakcja?
– Szok, tym bardziej że nie wiedziałam, na czym choroba będzie polegać – mówi kobieta. Zaraz przyszła jednak… pokora. – Widocznie takie było moje przeznaczenie – zaznacza pogodzona z losem matka. Czasem tylko z równowagi wyprowadza ją bezmyślny komentarz typu „O Boże, jaka ty jesteś biedna” albo „Jak ty się męczysz”. – To nie tak. Myślę, że Wiktor jest szczęśliwym, radosnym dzieckiem. On nie ma świadomości, że jest chory – mówi drobna, krucha, i tylko na pozór delikatna blondynka.

Małgosia właśnie zaczyna wszystko od nowa. Na początek wynajęła mieszkanie. Z nastoletnią córką i 9-letnim niepełnosprawnym synkiem zajmują trzy małe pokoiki w wieżowcu w centrum Płocka. W pokoju gościnnym, tuż nad wersalką wisi ogromny obraz. To żaden lanszaft. Wiktor co chwila wskazuje podkurczoną rączką na zgniłozielony las, a w nim powywracane drzewa. Dopiero, gdy mama włącza ukochane „Teletubisie”, gaśnie zainteresowanie obrazem. Co chłopca w nim fascynuje, czy przeraża – nie powie. Nie potrafi.
– Najważniejsze, że Wiktor już się przyzwyczaił do nowych kątów.– podkreśla Małgosia. 24 godziny na dobę spędza z synem. A dzień podobny jest do dnia. Wstaje tak jak Wiktor, czasami o 6, czasami o 8 rano. Ale zdarza się, że synek drepcze do jej łóżka i o 4 nad ranem. – Kiedy się położy, trzymam go za rączkę, głaszczę po głowie i udaje nam się spać dalej. Ale bywa tak, że już trzeba wstać, ubrać go, przygotować, nakarmić. Synek nie jest samodzielny – tłumaczy matka.

Są dzieci z agenezją

Wiktor choruje na agenezję ciała modzelowatego. Najprościej mówiąc, jest to brak głównego połączenia między dwoma półkulami mózgu.
Blanka Stanuszkiewicz-Cegłowska