Matka samotnie wychowująca dwóch niepełnosprawnych nastolatków błaga o pomoc. Prosi tylko o samochód!

– Nawet nie wiem jak mam zacząć... Boję się, że przegram. Błagam! Pomóżcie nam! – apeluje mama, samotnie wychowująca dwóch nastoletnich chłopców, którzy od urodzenia cierpią na ultra-rzadką i postępującą chorobę mięśni. Jest to miopatia wrodzona. Choroba z dnia na dzień odbiera Adrianowi i Kacprowi sprawność ruchową. – Od kilku lat dzieci są na respiratorach z powodu przewlekłej zaawansowanej niewydolności oddechowej. Mamy w domu już tyle sprzętu, a wciąż przybywa jakiś nowy – mówi płocczanka. I teraz wyobraźcie sobie, jak w takiej sytuacji wyjść z domu, przejechać do lekarza, nie czuć się zamkniętym w klatce... 

– Respiratory, ssak, asystor kaszlu, nawilżacze do respiratorów, wózki inwalidzkie, dostawki elektryczne do wózków, by dzieci mogły też same jeździć, akcesoria do tych sprzętów, zestawy ambu na wszelki wypadek... Ten sprzęt potrzebny jest zawsze. Nie chcę za każdym razem analizować, co muszę zabrać, a co mogę zostawić. Cały sprzęt jest potrzebny zawsze – tłumaczy matka.  
Samochód, którym dysponuje, jest za mały. W aucie brakuje miejsca, żeby dołożyć jeszcze foteliki. – Obecnie nawet nie mam jak pojechać na turnus rehabilitacyjny z dziećmi. Nie chcę, żeby ich choroba zamknęła nas w domu – dodaje kobieta. 
Jest to realne zwłaszcza w sytuacji, w której się znalazła. W zeszłym roku opuścił ją mąż. To dodatkowo obciążyło kobietę. Jest w depresji, ale walka o dzieci nie pozwala jej się poddać. Ile jednak jeszcze wytrzyma? Obecnie zmuszona jest prosić o pomoc. Sama nie podoła wszystkiemu, zwłaszcza że stoi przed nią potężne wyzwanie. Samochód do przewozu niepełnosprawnych dzieci kosztuje 170 tys. zł. Jest szansa, że będzie do odbioru w czerwcu. Kobieta założyła internetową zbiórkę, żeby zebrać fundusze. Darczyńcy wpłacili 5,5 tys. zł. Jest połowa kwietnia i brakuje jeszcze lwiej części całej kwoty. Nagłośnienie zbiórki to jedyna szansa dla tej wyjątkowej trójki na życie w godnych warunkach. Już raz się udało. Dwa lata temu kobieta zbierała środki na zdiagnozowanie swoich synów. Potrzebowała wtedy jednak tylko 32 tys. zł... 
Tak naprawdę całe życie chłopców jest walką z chorobą o godne życie. Wspomina o tym matka. Pierwszy na świat przyszedł Adrianek. – Zamiast radości z narodzin dziecka pojawił się strach, ból i łzy... Nie miało tak być... Adrianek urodził się  całkowicie wiotki. Nie był w stanie nawet podnieść własnej rączki. Jego stan był bardzo ciężki, a jego życie w każdej chwili mogło się zakończyć. Lekarze bezwładnie rozkładali ręce, próbując znaleźć przyczynę tak ciężkiego stanu dziecka. Każde kolejne badanie było dla nas nadzieją i jednocześnie ogromnym strachem. Myśleliśmy, że może to jest coś, co uda się zwalczyć, podać lek i wszystko wróci do normy, że nasz syn wyjdzie z tego i będzie zdrowy. Niestety, tak się nie stało. Musieliśmy nauczyć się żyć w cieniu choroby dziecka, walczyć o każdy dzień, nauczyć się cieszyć z tych małych, kolejnych szczebli, które mozolnie zdobywał nas syn... – wspomina pani Joanna. 
Cztery lata później na świat przyszedł drugi syn - Kacper. – Byliśmy pewni, że drugi raz historia się nie powtórzy – przecież los nie może być aż tak okrutny. Jednak był. Zadał nam kolejny cios prosto w serce – tłumaczy matka. Cała historia powróciła - ten sam szpital, te same problemy, ten sam, a nawet większy ból w sercu. Tylko miłość do dzieci pozwoliła matce pozbierać się w tym dramacie, który każdego dnia stawia kolejne wyzwania. 
Miopatia wrodzona dzień po dniu niszczy mięśnie chłopców. Nie tylko te, które pozwalają im poruszać się, lecz przede wszystkim te, które odpowiedzialne są za oddychanie, połykanie czy pracę serca. Każdy dzień to walka o kolejny, bo choroba jest podstępna i nie odpuszcza. 
Bracia z powodu przewlekłej zaawansowanej niewydolności oddechowej są pod opieką Ośrodka Wentylacji Domowej. Ich oddech wspomagany jest każdej nocy respiratorem. – Adi i Kacperek są świadomi swojej odmienności, wiedzą, że jedyny dostępny lek, który pozwala nam walczyć z miopatią, to nieustanna rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjno-ortopedyczny oraz leczenie zachowawcze. Mimo wszystko mają marzenia. Marzenia o zdrowiu i o szansie leczenia tej choroby – mówi pani Joanna.
Nie można pozwolić, by ci dzielni chłopcy z powodu tak prozaicznego, jak brak funduszy, zostali przykuci do łóżek, a do tego zamknięci w czterech ścianach domu, bez możliwości wyjazdu na turnusy rehabilitacyjne czy nawet na zwyczajne rodzinne wycieczki. Przecież do tego mają prawo wszystkie dzieci! Już raz się udało zebrać fundusze! Jak będzie teraz? W grupie siła. Podajemy link wszystkim ludziom dobrego serca i do dzieła - www.siepomaga.pl/adrianikacper.

BS

Fot. Archiwum