Brak sił, by walczyć z problemami

Stara kamienica przy ul. Misjonarskiej. Brudne, wysokie i wąskie schody prowadzą na I piętro. Pukamy do jednego z mieszkań, otwiera nam kobieta, matka trójki dzieci, w tym dwojga z orzeczeniem niepełnosprawności. – Nie mam już sił, by walczyć o pomoc dla nas i naszych synów – mówi po chwili. – Staramy się z mężem jakoś sobie radzić, rzadko o coś prosimy innych, ale bywa, że jesteśmy załamani. Bo jak powoli dochodzimy do normalności, to zadzieje się coś takiego, że spadamy na dno. A najgorsze jest to, że nikt nam nie chce pomóc. Ja nie pracuję, opiekuję się chorymi synami, tylko mąż zarabia i bywa, że przynosi niewiele ponad tysiąc złotych. To za mało, by utrzymać 5-osobową rodzinę. Ale nikt u nas nie pije, nie ma przemocy domowej, takim jak my pomoc się nie należy, muszą sobie radzić sami.
Mieszkanie jest zadbane, czyste, wyposażone w najpotrzebniejsze sprzęty. Na środku dużego pokoju stoi wózek z 7-letnim Dominikiem, który wymaga całodobowej opieki. Z przedpokoju zostało wydzielone pomieszczenie, w którym króluje stara, dobra, węglowa kuchnia. To na niej pani Barbara gotuje, między innymi wodę, gdy ktoś chce się wykąpać. Bo łazienka jest, owszem, nawet niedawno wyremontowana, ale nie ma ciepłej wody, bo lokatorów mieszkania nie stać na kupno bojlera, a stara instalacja w budynku takich luksusów nie przewiduje. Na końcu korytarza jest jeszcze pokój dwóch starszych synów. Tylko stamtąd nie widać wózka, na którym cały dzień leży Dominik. W nocy śpi z rodzicami, którzy cały czas czuwają nad jego snem.
U Dominika od urodzenia zdiagnozowano chorobę genetyczną. Ma czterokończynowe porażenie mózgowe oraz zaburzenia mielinizacji istoty białej mózgu. To choroba, którą wykryto u zaledwie 80 dzieci w całym kraju. Jest ona bardzo mało znana i trudno ją leczyć. Dominik się nie rusza, nie mówi, jest całkowicie zdany na opiekę dorosłych, którzy nie mogą go zostawić nawet na chwilę, bo może się zadławić, udusić, mieć atak. Postępy w rehabilitacji, bez której jego życie byłoby niemożliwe, są niewielkie. Po 7 latach życia, Dominik osiągnął poziom 4-miesięcznego dziecka.
Od września 2013 roku chłopczyk uczy się w Szkole Podstawowej nr 9 w Płocku. Oczywiście nie chodzi na zajęcia, ma indywidualne nauczanie i nie jest ono podobne do tego, jakiemu poddawane są dzieci zdrowe. Do nauczania potrzebne są specjalne przybory, dużo droższe od tych normalnych, specjalne kredki, lustro do ćwiczeń, piłka, wałek, magnetofon, bo niektóre zajęcia są słuchowe. W meblościance ma swoją szufladę, a w niej swoje prace plastyczne, które wykonuje przy pomocy nauczycielki, rehabilitantki lub mamy.
Nad szufladą jest duża szafka. To miejsce na lekarstwa Dominika. Niestety paczuszki z lekami już się tam nie mieszczą, stoją także na półce i stale ich przybywa. Bo lekarze nie potrafią jednoznacznie określić, co rzeczywiście pomoże w leczeniu Dominika.

Stomatolog nie zajrzy do buzi

Mama chłopca jest coraz bardziej zmęczona tą sytuacją. – Najgorsze jest to, że jesteśmy traktowani jak powietrze. Musimy sobie sami radzić, nie mamy co liczyć na pomoc społeczną, na instytucje, które do tej pomocy są zobowiązane. Chyba nie mieścimy się w żadnych ramach. Staramy się dbać o Dominika, pukamy do wielu drzwi i w końcu ktoś się nad nami zlituje, ale czy tak ma wyglądać nasze życie? Syn potrzebuje całodobowej opieki i rehabilitacji. Musi być pod nadzorem lekarzy. Ale w Płocku takich nie ma lub nie można do nich dotrzeć: trzeba albo długo czekać, albo płacić za prywatną wizytę, a to kosztuje, często nawet 100 zł. Niemal do każdego specjalisty trzeba jeździć do Warszawy. Tam ma stomatologa, który bez problemu leczy zęby, w Płocku nikt nawet nie chciał zajrzeć mu do buzi. Pomaga nam także Hospicjum w Warszawie. Poprosiliśmy o pomoc w Płocku, ale usłyszeliśmy tylko, że są gorsze przypadki niż ten Dominika i na pomoc nie możemy liczyć.
Przed rokiem cała rodzina już myślała, że to koniec, że Dominik nie przeżyje kolejnego ataku, że doszedł do kresu swoich możliwości. Bo wszyscy zdają sobie sprawę, że pobudzanie mózgu jest możliwe tylko do pewnego momentu. Ale chcą zrobić wszystko, by byli razem jak najdłużej.
Młodszy syn, 6-letni Maciej chodzi do przedszkola i ma zdiagnozowany niedosłuch. Jest leczony od półtora roku w Kajetanach. – Wiem, że będzie miał spore trudności w szkole, dlatego chcemy posłać go do klasy integracyjnej. W Płocku są takie trzy, wszystkie daleko od domu. Ktoś musiałby go dowozić, a w naszej sytuacji nie ma takiej możliwości. Poczekamy rok, może coś się poprawi – tłumaczy mama.
Ale mama dobrze wie, że stan Macieja się nie poprawi. Niedawno dostał dwa aparaty słuchowe, które kosztowały 6 tys. zł, ale część została zrefundowana. Jeden aparat zgubił i rodzice powinni kupić mu nowy, ale to wydatek w wysokości 3600 zł, dlatego będą musieli czekać, kiedy znów będą mogli skorzystać z dofinansowania.

Kto zaprosi chorego chłopca na turnus rehabilitacyjny

Pani Barbara przyznaje, że jest jej coraz trudniej walczyć z problemami. Mąż zarabia niewiele ponad tysiąc złotych i jak się można domyślać, na wszystko brakuje. W domowym budżecie najpierw zabezpiecza się pieniądze na leki i rehabilitację Dominika, a dopiero potem na inne rodzinne potrzeby. Niedawno groziła im eksmisja do lokalu socjalnego za niepłacenie czynszu, musieli wziąć kredyt i spłacić zadłużenie. Została im jeszcze spłata odsetek, ale przynajmniej mieszkają w miarę normalnie.
Z kredytu pani Barbara opłaciła sobie kurs prawa jazdy. – Miałam nadzieję, że wreszcie stanę się niezależna, że będę mogła pojechać z Dominikiem do lekarza czy na rehabilitację. Niestety trzy razy nie zdałam egzaminu i na następny mnie nie stać. Zresztą i tak nasz samochód wymaga naprawy, stoi teraz, bo potrzeba 1000 zł, by znów można było jeździć. Teraz żałuję, że zachciało mi się samodzielności, te pieniądze mogłam zagospodarować w inny sposób.
Pani Barbara ma łzy w oczach, nie wie czego jeszcze może się złego spodziewać od losu. Bo to, że będzie źle, po prostu wie. Zawsze tak jest. Kiedy tylko wychodzą na prostą, to coś spada jak grom z jasnego nieba i przychodzi załamanie. – Wtedy znów myślimy, że już nie wyjdziemy z kłopotów, ale jakoś się udaje i tak jest cały czas – mówi.
Na pytanie o marzenia odpowiada od razu. – Chcielibyśmy z Dominikiem wyjechać na turnus rehabilitacyjny, ale to kosztuje około 5 tys. zł. Jak uda nam się trochę zaoszczędzić, to znów jest jakiś wydatek. Dominik ma swoje konto w Fundacji „Zdążyć z pomocą”, zbieramy dla niego 1%, ale to są pieniądze niewielkie i na czarną godzinę. Boimy się, że nie zdążymy z pomocą dla synka, że nie będziemy w stanie dać mu tego, czego najbardziej potrzebuje.
Na spełnienie innych marzeń, zrobienie prawa jazdy, naprawy samochodu nie ma najmniejszych szans.
– Najgorsza jest walka z wiatrakami, niemoc przy załatwianiu spraw w urzędach, niechęć ludzi, którzy niesienie pomocy mają wpisane w zakres obowiązków. Nie wiem, skąd brać siły na walkę o codzienne sprawy – mówi ze łzami w oczach i oczekiwaniem, że może znajdzie się ktoś, kto zechce ulżyć w ich kłopotach.
tekst i fot. Jola Marciniak