Na ten kiermasz wybiera się nawet Święty Mikołaj. Bo wszyscy chcą pomóc Lence!

Kiermasz ciast i ozdób świątecznych a do tego pokaz wozów strażackich, to tylko niektóre atrakcje imprezy, która odbędzie się w niedzielę, 18 grudnia w siedzibie OSP w Szczawinie Kościelnym. Wybiera się na nią nawet Święty Mikołaj! Bo wszyscy chcą pomóc małej Lence.

Dziewczynka potrzebuje naszej pomocy. Jej stan zdrowia wciąż się pogarsza przez wyjątkową mutację genową. Lekarze w Polsce nie są w stanie pomóc Lence. To trzeci znany taki przypadek w naszym kraju. Jedynym rozwiązaniem jest leczenie zagranicą. Potrzeba na nie 50 tys zł.

- Nasza codzienność to walka o kolejny dzień. Nie wiem, co przyniesie nam jutro. Lenka urodziła się w 38 tygodniu ciąży poprzez cesarskie cięcie. Było to konieczne, ponieważ niebezpiecznie spadało jej tętno. Wtedy pierwszy raz tak bardzo się o nią bałam. Po porodzie moja córeczka była opuchnięta. Jak się później okazało, był to jeden z objawów zespołu genetycznego. Dodatkowo urodziła się z dodatkowym palcem u prawej stopy – mówi Agnieszka Salomondra.

Te pierwsze widoczne znaki nie były tak poważne jak kolejne! A niestety, pojawiały się jedne za drugimi… Lence zdiagnozowano szmer nad sercem i obustronny niedosłuch. - Od początku pierwszych swoich dni odczuwaliśmy jej słabą odporność. Lenka około 15 razy miała zapalenie uszu z wysięgiem ropnym. Właściwie co tydzień cierpiała na infekcje różnego pochodzenia - tłumaczą rodzice.

Dziewczynka ma ponad 20 wad, których wciąż przybywa. Wszystko przez gen, który wciąż mutuje i powoduje spustoszenie w jej małym organizmie. - Lencia miała i nadal ma m.in. płyn w uszach, rozszczep podniebienia, niedosłuch obustronny, zaburzenia napięcia mięśniowego, dysmorfię twarzy, opóźniony rozwój mowy,torbiel podpajęczynówkową na skroni lewej, problem z nerkami i zastój w pęcherzu – wymienia mama dziewczynki.

Lista dolegliwości jest o wiele dłuższa i nie wiadomo, co jeszcze może się wydarzyć. To zdecydowanie zbyt wielki ciężar dla tak małego dziecka. - Moja córka nadal nie wie, co to beztroska i dzieciństwo. Nie wiem, czy kiedykolwiek i bez pomocy innych uda nam się wyjść na prostą. Boję się każdej kolejnej, chociaż koniecznej wizyty u lekarza. Z większości badań i szpitali wracam z kolejną wypisaną od góry do dołu dokumentacją. Kładę ją do wypchanej po brzegi teczki i myślę, jak długo będzie to jeszcze trwać? Ile nieszczęść może mieścić w sobie tak mały organizm? Ile jeszcze wytrzyma? - zastanawia się pani Agnieszka.

Dziecko musi mieć zapewnioną ciągłą rehabilitację, gdyż dochodzi do osłabienia mięśni i ich spastyczności. - Córka ma dużo zajęć terapeutycznych i niekończące się wizyty u specjalistów. Wszystko załatwiamy w większości prywatnie, ze względu na błyskawicznie zmieniający się stan zdrowia. Przy jej chorobie nie wiemy tak naprawdę nic! Jak będzie wyglądało jutro, następny miesiąc, czy kolejne lata. Tym bardziej boimy się, że przez brak funduszy zaniedbamy jej stan… - mówią rodzice.

Nie przestają jednak walczyć. Uruchomiona jest internetowa zbiórka funduszy na leczenie dziewczynki. Potrzeba 50 tys. zł. Na koncie jest obecnie blisko 15 tys. zł. Podajemy link do strony - https://zrzutka.pl/hj34pd

Obok zbiórki działają też na pełnych obrotach aukcje, by dodatkowo pozyskiwać pieniądze z licytacji różnych przedmiotów na leczenie dziewczynki - Leczenie naszej Lenki- licytacje | Facebook

W najbliższą niedzielę, 18 grudnia planowany jest z kolei w Szczawinie Kościelnym kiermasz pod nazwą „Pomóżmy naszej Lence”. Włączają się w niego obok rodziców również mieszkańcy gminy przejęci losem dziewczynki. Przygotowali wiele atrakcji. Warto tam zajrzeć i pomóc. Początek wydarzenia o godz. 9.00.

BS

fot. arch. rodziny