Maleńka Zosia walczy o życie. W walce ze straszną chorobą mogą pomóc ludzie dobrej woli i bardzo drogi lek

Rodzice Zosi marzą o jednym: zdobyciu najdroższego leku świata, który pomoże powstrzymać wyniszczającą chorobę ich córeczki. Mama Zosi w apelu o pomoc pisze: - do dzieci czasem mówi się “podaruję Ci gwiazdkę z nieba”. Ja złożyłam mojemu inną obietnicę “uratuję Ci życie” i choćbym miała poruszyć niebo i ziemię, muszę jej dotrzymać. Pomóż mi spełnić dane słowo. Ja nie mogę jej zawieść!

Zbiórka prowadzona jest przez fundację siepomaga.pl. Zosi można także pomagać biorąc udział w licytacjach na grupie FB: Licytacje dla Zosi z SMA1. Dzięki ludziom wielkich serc na koncie Zosi jest już prawie 62 tys. zł., ale potrzeba dużo więcej. - Wczesna diagnoza to jednocześnie dar i przekleństwo. SMA chce odebrać maleńką Zosię zanim zdąży postawić pierwszy krok. Zegar tyka, a rodzice marzą tylko o jednym: zdobyciu najdroższego leku świata, który pomoże powstrzymać wyniszczającą chorobę - piszą rodzice malutkiej Zosi.

Opowiadając o swojej trudnej historii rodzice Zosi mówią, że w momencie, kiedy wydaje ci się, że spełniłeś największe marzenia i jesteś spełnionym człowiekiem, spada na ciebie lawina. Lawina strachu, obawy, problemów, a życie sprowadza się do jednego: walki o przetrwanie: nie własne, a malutkiego człowieka, za którego wziąłeś odpowiedzialność w momencie, gdy po raz pierwszy usłyszałeś bicie serduszka. 

Zosia urodziła się w Dzień Babci. Najlepszy prezent, jaki można sobie wyobrazić. - Była idealnym dopełnieniem naszej rodziny, miała być towarzyszem zabaw dla starszej siostry, która czekała na nią z niecierpliwością. Miała niespełna miesiąc, kiedy po raz pierwszy trafiła do szpitala. Zmagania z wirusem, strach, obawa i oczekiwanie na każde słowo lekarzy. Te emocje mocno na mnie wpłynęły, ale wciąż powtarzałam sobie, że to tylko krótka chwila, że niebawem nasze życie wróci do normy  - mówi mama Zosi. I dodaje: - niedługo potem okazało się, że zwyczajna codzienność pozostanie moim marzeniem, prawdopodobnie już na zawsze…

A wszystko z powodu SMA typu 1, choroby, która podstępnie odbiera ich kruszynkę kawałek po kawałku, próbując pozbawić ją tego, co najcenniejsze. Kiedy Zosia przestała ruszać rączkami i nóżkami rodzice rozpoczęli konsultacje ze specjalistami. Mówiono im, że to stres po pobycie w szpitalu, że to niebawem minie. Niestety, było coraz gorzej, a oni rozpaczliwie chcieli wiedzieć, co się dzieje z ich dzieckiem, jak powstrzymać potwora, który zaatakował z taką mocą?! Po miesiącu badań i szczegółowej diagnostyki usłyszeli diagnozę. W tym momencie świat się zatrzymał. - Zadawałam sobie pytanie jak to możliwe, że przekazaliśmy Zosi wadliwe geny, jak to możliwe, że nasze dziecko będzie prowadziło tę nierówną walkę na śmierć i życie… - mówią rodzice Zosi.

Chwila przerażenia ustąpiła woli walki. Bo istnieje lek, który może zatrzymać postęp choroby, uratować to, co uda się ochronić intensywną rehabilitacją. Przed rodzicami ogromne wyzwanie, bo terapia genowa to jedyna szansa dla ich Zosi. Mówią, że zdrowie ich maleńkiej córeczki zostało wycenione na miliony złotych! - Początkowo myśleliśmy, że to jak prosić o cud, ale przecież cuda się zdarzają, prawda? W takich momentach nie można się poddawać. Świadomość tego, że życie naszej córeczki zależy od Twojego dobrego serca, daje nam nadzieję, ale budzi mnóstwo obaw, bo choroba jest nieprzewidywalna, a podanie leku w odpowiednim czasie uchroni Zosię przed dalszym jej postępem. Proszę, daj mojej córeczce szansę na życie z daleka od brutalnej choroby! – zwracają się w apelu rodzice dziewczynki.

Wczesna diagnoza pozwoliła na szybkie podjęcie działania. Niestety, w dobie koronawirusa niezwykle trudno rodzicom jest znaleźć pomoc, chociażby w postaci rehabilitacji. Jak mówią wszyscy specjaliści są bardzo ostrożni i odmawiają niesienia im wsparcia. - A my z jednej strony rozumiemy, z drugiej rozpaczliwie szukamy pomocy, by zapewnić Zosi jak najlepszy start w obliczu najtrudniejszego wyzwania. Dla Zosi wszystko i wszyscy, prócz nas są teraz zagrożeniem. To przerażające, bo nie może jej odwiedzić nawet najbliższa rodzina, a my zmuszeni jesteśmy radzić sobie ze wszystkim sami. Wiemy jednak, że w rodzinie tkwi siła. Siła, która może zapewnić naszej córeczce wsparcie w tej trudnej drodze  - dodają z nadzieją rodzice. 

Dodają, że SMA to nie wyrok. Nadzieja na terapię trwa, dopóki jest na nią szansa. Czas jednak ucieka nieubłaganie, a oni z obawą patrzą w przyszłość. By ratować Zosię potrzebują wielu ludzi dobrych serc. Dlatego apelują, aby przekazywać informacje o ich walce swoim znajomym - oni również mogą dołączyć. - Razem stworzymy armię, która uratuje Zosi życie – proszą o każdą pomoc rodzice dziewczynki.

Zbiórkę Zosi można wspierać biorąc udział w licytacjach na FB (Licytacje dla Zosi z SMA1), robiąc wpłaty na stronie: siepomaga.pl. Codzienną walkę Zosi można obserwować na Instragramie: @waleczna.zosia

rad

Archiwum organizatorów zbiórki

Kup e-wydanie Tygodnika Płockiego .
Działamy i piszemy dla Ciebie.  W czasie utrudnionego dostępu do punktu sprzedaży gazet pomóż nam przetrwać pandemię koronawirusa.