2-latka walczy z rzadką chorobą. Piknik dla Jagódki

Już w najbliższą sobotę, 7 sierpnia przy remizie OSP w Ciachcinie odbędzie się piknik charytatywny, podczas którego będą zbierane środki na rzecz Jagody Mędrek. 2-letnia dziewczynka cierpi na rzadką chorobę - hiperglicynemię nieketotyczną, która nie pozwala jej na normalne funkcjonowanie. Aby poprawić komfort życia Jagódki niezbędna jest rehabilitacja oraz specjalistyczny sprzęt. Dziewczynce można pomóc biorąc udział w pikniku. Całość środków, jakie uda się zebrać podczas wydarzenia, zostanie przeznaczona na jej leczenie.

Rodzice Jagody – Milena i Sebastian – każdego dnia walczą o zdrowie córki. – Kiedy Jagódka przyszła na świat, nasza radość nie miała końca. Córeczka była nie tylko piękna, ale przede wszystkim zdrowa. Niestety, tylko przez kilka dni... Później zapadła diagnoza, która wywróciła wszystko do góry nogami – mówią Milena i Sebastian. Walka z chorobą córki wymaga od nich ogromnej wytrwałości, ale także sporych sum pieniędzy. Bo rehabilitacja to ogromne koszty, a efekty może dać jedynie, gdy jest prowadzona systematycznie. Potrzebuje także specjalistycznej opieki oraz sprzętu, który pozwala Jagódce na utrzymanie prawidłowej postawy.

Na czym właściwie polega hiperglicynemia nieketotyczna, na którą choruje Jagódka? Choroba polega na odkładaniu w organizmie jednego z aminokwasów (glicyny), co prowadzi do uszkodzeń mózgu. Jej następstwem jest epilepsja, opóźnienie psychoruchowe, obniżone napięcie mięśniowe, agenezja ciałka modzelowatego. I właśnie z tymi konsekwencjami choroby każdego dnia walczy Jagódka oraz jej rodzice. – Jagódka wymaga intensywnej rehabilitacji, a także profesjonalnego sprzętu. Niestety ich koszty są ogromne. Właśnie dlatego prosimy o pomoc  – mówią rodzice.

Najbliższy piknik charytatywny, podczas którego będą zbierane środki dla dziewczynki, odbędzie się w sobotę, 7 sierpnia na placu przy jednostce OSP w Ciachcinie. Organizatorzy zapewniają mnóstwo atrakcji. Będzie loteria fantowa, pchli targ oraz to, co dzieci lubią najbardziej – malowanie buziek, dmuchana zjeżdżalnia, a także zabawy ruchowe. Nie zabraknie również czegoś dla łasuchów – grilla, kiermaszu ciast, pajdy ze smalcem oraz pysznej lemoniady. Wszystkie środki zebrane podczas pikniku zostaną przeznaczona na leczenie, rehabilitację i specjalistyczny sprzęt dla Jagódki. Piknik rozpocznie się o godz. 14.00.

Wszelkie informacje o zbiórkach, piknikach charytatywnych, czy po prostu o tym, co nowego słychać u Jagódki, możecie znaleźć na poświęconym jej profilu na Facebooku – „Jagodowa historia”.

(ek)

Fot. arch. pryw.